Lucas

Voilà mon tout premier article sur ce blog tout beau tout neuf.

Vous voyez « Lucas » en titre... et vous vous demandez c’est qui? Pourquoi? Comment? Ça revient au même questions quand je suis dans le train, ce vendredi 20 septembre 2019 et qu’en discutant avec un passager je luis dis « demain je monte la montagne St Victoire ! ».

- Ah oui! Vous faites ça souvent? Pourquoi?

- Oula.... c’est une longue histoire.

- Ah ce point là?

- Oui ...c’est lié à Lucas.

Et voila on en revient aux questions du début : C’est qui? Pourquoi? Comment?

J’avais envie de vous raconter l’histoire, pas celle de Lucas, mais la mienne par rapport à Lucas. Et au fond ce sera un bout de son histoire aussi. Installe toi, cher lecteur, confortablement avec une tasse de thé...tu ne liras pas ça en 2 min. Tu es prêts?

Tout commence été 2013. Je suis abonnée à des pages qui parlent du don d’organes sur Facebook. Pourquoi? Parce que mon père un jour est rentré avec le courrier de la boite au lettre et a dit à ma mère « Chérie! J’ai reçu ma carte de donneur d'organes... voilà je te le dis, donc si il m’arrive quelque chose saches que je suis pour. »

Ma mère dans la cuisine était plutôt comme ça 😳 LOL mais bon ça c’est une autre histoire.

Moi je devais avoir 16-17 ans et ça m’a interpellée. Je me suis renseignée sur internet c’était quoi ce truc « don d’organes » et je découvre qu’on peut prélever nos organes après notre mort pour le donner à quelqu’un qui en a besoin pour qu’il vive mieux, voir... pour qu’il vive tout court! Mai c’est génial ce truc!!! On est mort qu’est ce qu’on en a à foutre de nos organes, bien sûr qu’on les donne! Voilà ce que je me suis dis à 17 ans. Depuis le sujet m’a toujours intéressée. Je trouve que la science à ce niveau est formidable!

On en revient donc a été 2013. Là j’ai 28 ans, vie posée, appart, amis, famille, boulot. Tout va bien me diriez vous! Mais je me sentais dans une négativité permanente. Ça veux dire quoi? Ba ça commence par se lever le matin, il fait gris dehors et tu fais la gueule... Ouai ! Ça commence par là. Puis tu ne te rends pas compte des choses qui vont bien dans ta vie, tu vois que les trucs pourris.

J’en étais là quand un soir, assis sur la moquette du salon de l’appart, le nez sur l’ordi, je découvre sur une page don d’organes « aller voir cette page de Lucasss San, un enfant de 12 ans qui est en attente de greffe. » Je clique !

Je découvre un jeune ado qui a ce moment là n’a pas 12 ans, mais 14. Il est atteint d’une maladie qui s’appelle la mucoviscidose. A ce moment là, je ne sais pas ce que c’est. Je sais juste que c’est le truc qui a tué Gregory Lemarchal, un chanteur que j’admirais musicalement .... c’est tout.

Puis je continue de lire sa page et là, soudain, je comprends qu’il a ÉTÉ greffé! 😀 Il a bénéficié de nouveaux poumons en décembre 2012! Je ne sais pas pourquoi, mais là, toute seule comme une conne dans mon salon assise par terre, j’étais heureuse! Heureuse pour lui. Et je m’entends encore dire cette phrase à voix haute « ah putain c’est génial il a eu cette chance que Gregory Lemarchal n’a pas eu... ! ». Puis je continue de lire ces différents post, et je vois ce post qui me marquera à vie «Aujourd’hui j’ai fais du vélo avec mes frères et je suis content car je ne suis pas essoufflé. »

.... Là il se passe un truc. Un truc que je n’explique pas. Un sentiment qui vient au fond de vous, une petite voix qui te parles et te dis « tu peux relativiser un peu ta vie au lieu de toujours de plaindre? », « C’est si grave que ça quand le matin tu te lèves et qui fait gris? »

Ce jour là, je prends en pleine face ma négativité. Ce cercle vicieux où tu crois que tout va mal mais c’est toi qui te crée tes propres merdes et tu ne sais pas voir et sourire à ce que tu as de bien dans ta vie. Je le vois, j’en prends conscience, je comprends et tout s’éclaire. Le lendemain matin, tout sera différent.

Je vais donc continuer à suivre cette page jusqu’à décembre 2013. Régulièrement, jusqu’à une entrée à l'hôpital. Je comprends que c’est habituel chez les mucos d’aller faire un tour à l'hôpital pour des soins. Je ne comprends toujours pas la maladie, je comprends que la greffe ne change rien à la maladie, juste qu’il respire mieux. Bon je m’inquiète pas et d’ailleurs c’est ce qu’il écrit sur sa page.

Il y’a des symboles, des petits détails dont je dois parler ici. Lucas publiait des photos, certaine de lui avec un T-Shirt S de superman. Un t-shirt qu’il aimait bcp me dira sa maman plus tard. Ça me marque car je suis une grande passionnée du personnage de Superman depuis toute petite! ( tu te souviens de Lois et Clark les nouvelles aventures de Superman sur M6 le mardi soir en 1995?)

Je le vois aussi avec une peluche dans les bras. Le Stitch rouge de Disney. D’ailleurs, je verrais ce Stitch chez Disney et mon petit neveu Alexandre le choisira. Je me souviens de lui dire « Oh tu as choisis la peluche de Lucas ». Je parlerais ainsi à ma belle soeur, Edwige de Lucas et de toute son histoire. Mais sinon, je n’avais pas parler de Lucas à beaucoup de monde. Pas même à mes parents. Ce détail est important pour la suite. Continuons ....

Nous arrivons au 23 décembre 2013. Je suis chez ma grand mère, avec mes parents. Nous préparons Noël chez elle cette année. Mon frère, ma belle soeur, et leurs enfants arrivent le lendemain. L’ambiance de Noël, les décos dehors , les lumières, le sapin, la joie de se retrouver en famille. J’adore cette période! Je me souviens très bien où j’étais ce jour là. Je suis assise sur le fauteuil de mon grand père (parti en 2005 rejoindre les étoiles), mes parents discutent sur le canapé juste à coté avec ma grand mère. Je suis là, posée, je prends mon tel, et j’ouvre Facebook que je n’avais pas ouvert depuis 48H. Je descends ce fil d’actualité comme nous le faisons tous en regardant parfois sans regarder .... puis je vois une publication de Lucasss San.

« Les obsèques de Lucas auront lieu ce vendredi. Surtout n’achetez pas de fleurs, si vous voulez dépenser donner de l’argent aux associations pour lutter contre la mucoviscidose. Venez tous avec une écharpe de couleur ».

Je suis tétanisée dans le fauteuil de mon grand père....je crie « NON! NON!.... ba NON! » Les larmes viennent mais ne couleront pas. Pas le temps. Parce que ma grand mère et mes parents paniqués font « Quoi? Qu’est-ce qui y’a? BA dit !! » Lucas est mort.... Mon père: Ba c’est qui? Heu..... un garçon que je suivais sur Facebook qui était malade. Ma grand-mère : Et il est mort? Mais il avait quel âge? Oui hier! J’avais pas vu! .... 15 ans. Ma grand mère : Oh c’est triste.

Et hop ils reprendront leurs discussion là ou elle en était. Moi je suis là, dans le fauteuil de mon grand père, le téléphone dans la main, comme une conne. Les larmes ne couleront pas, pas le temps, on part dire bonjour à tata tonton! Ok...

A partir de là, il va se produire une série d’événements .... incroyable, paranormal, bref... je te laisserais juge, toi lecteur, de tout ça. J’ai mon avis sur la question. Tu auras le tien. Et le principal c’est qu’on se respecte. T’es pas d’accord?

Le lendemain c’est le 24 décembre, réveillon de Noel. Mon frère arrive avec sa petite famille comme prévu. J’ouvre la porte. Alex, 7 ans, porte son Stitch rouge dans les bras. Cette vision je l’ai encore ! Alex dira « ça va tata? », « Oui oui... c’est la peluche de Lucas... » Il faut préciser que c’est la seul fois de ma vie que je vois mon neveu avec cette peluche dans les bras! Edwige rentre et dit « Ah oui Lucas! Comment il va? »...

« Il est mort hier ».

Autant vous dire que l’ambiance réveillon de Noël... c’était lancé !! LOL Oui on va commencé les LOL. Parce que Lucas, c’est des LOL tout le temps. Les rencontres seront des LOL. Et les montées de la Sainte Victoire seront des putains de LOL. Alors lecteur, j’espère que tu souries là? Hein, fais pas la gueule! LOL

Ce soir là, on mangera des huîtres et on discutera de ce que peux bien manger Lucas à un réveillon de Noel au paradis. Edwige me dira « faudrais que tu expliques à Tiffanie (ma nièce), c’est quoi la maladie de la mucoviscidose parce qu’elle aime beaucoup écouter Gregory Lemarchal et moi je ne sais pas lui expliquer, toi tu sauras. »

Ba non... je savais pas et je m’en rends compte ce soir là. Bon pour la suite du réveillon je vous rassure, on a rigolé et passer un excellent Noel en famille !

Janvier 2014. Je rentre des fêtes de fin d’année. Je me pose chez moi et je tape MUCOVISCIDOSE dans Wikipedia. Enfin! Et je comprends mieux :

"La mucoviscidose ou fibrose kystique en anglais est une maladie génétique, affectant les épithéliums glandulaires de nombreux organes...... Elle est liée à des mutations du gène CFTR sur le chromosome 7 entraînant une altération de la protéine CFTR..... Son dysfonctionnement provoque une augmentation de la viscosité du mucus et son accumulation dans les voies respiratoires et digestives."

Et puis arrive Leeloo. C’est qui Leeloo? Ba c’est moi.

« Ba tu t’appelles pas Céline? » ... LOL Attends attends lecteur. Je t’explique!

Leeloo c’est mon nom d’artiste sur YouTube. Je fais de la guitare. Je chante. J’aime ça et je partage sur Youtube. Voilà tout simplement.

Alors en Janvier, je prends une page blanche et j’essaie d’écrire une chanson pour rendre hommage à Lucas... Mais je n’y arrive pas. Rien ne sors. (Normal! J’ai rien vécu!) Avant d’écrire une chanson, il faut la vivre.

Un jour, dans la voiture, j’entends une chanson de Christophe Maé. « Charly ». « Hey Charly, comment c’est chez toi? Nous c’est bien triste ici depuis que l’on rit sans toi ».

... je me dis direct : c’est la chanson de Lucas ça !

Je rentre, je trouve les accords de guitare et je la joue, je fais une vidéo sur ma chaîne.

Cette vidéo va m’emmener dans un effet papillon incroyable ! Sa mère, Stéphanie prend contact avec moi. Elle partage la vidéo sur la page à Lucas... je suis touchée et en même temps je me dis « qu'est ce que je fou sur sa page !! C’est pas ma gueule que je veux y voir, c’est la sienne! » Et oui, je le vivrais pas si bien que ça à ce moment là. Parce que la vérité c’est que la chaîne Youtube a pris un petit envol à ce moment là et «Grâce »/« a cause » d’un enfant mort....Et ça c’est pas simple à gérer pour mon petit cerveau. Aujourd’hui je l’accepte. C’est comme ça. C’est un fait. C’est pour ça que je dis que Lucas est lié à Leeloo et pour la vie.

Tu es encore là lecteur? Tu dois te dire .... mais c’est quoi le rapport avec sa montagne sainte Victoire...

Attends ..... !! LOL j’y arrive !! Je t’avais dit de te faire un thé!

Lucas a été incinéré et ces cendres ont été dispersées en haut de La Croix de Provence, tout en haut de la montagne Sainte Victoire à 900m d’altitude. C’est lié à son histoire, il a monté cette montagne avec son papa Fred à l’âge de 8 ans. Fred m’expliquera « il a toussé mais il est arrivé tout en haut ! »

Depuis, chaque année, en septembre sa famille et ses amis montent la montagne pour lui rendre hommage et ne pas oublier cette putain maladie qu’est la muco. C’est la Lucas Attitude !

Septembre 2014, c’est le destin (où le hasard diront certain) , je suis en vacances et la marche tombe pile poil sur le week end de congé. J’y vais !!! Steph me dira « on te récupère à la gare et tu dors chez Fred.... »

Mes amis : « Mais tu es folle! Tu vas pas partir comme ça dormir chez eux ! Tu les connais pas ces gens !! C’es dangereux!

Moi: « Non... ça va... je le sens bien ». LOL

Cher lecteur, je vais t’apprendre quelque chose: Le hasard n’existe pas! Une écrivain que j’aime beaucoup (et que je découvre dans les mêmes années), Patricia Darré a dit «l’univers est bien trop intelligent pour avoir crée le hasard ». J’aime beaucoup cette phrase. (Et Patricia Darré on aura l’occasion d’en parler longuement via un autre article un jour!)

Je pars donc en train à Marseille en septembre 2014. Je suis accueillie a bras ouvert par Stephanie. La maman de Lucas donc. Je fais la connaissance des frères de Lucas Stanislas (dit Stan!) et Briac (dit Briac! LOL) (et ils vont très bien, ils n’ont pas la maladie parce que je sais lecteur que tu vas poser la question... lol)

Je rencontre Louise. Une jeune fille qui aura connu Lucas via sa page, tout comme moi. Pour le reste c’est son histoire. Qui sera lié à Leeloo aussi...(guitariste, musique... mon envie de prendre des cours de chant...)

Fred, le papa de Lucas. Valérie (compagne de Fred aujourd’hui) et ses enfants. Régine et Mamie Yvette, les grands mères de Lucas.... et puis des amis, des cousins des frères du père de la grand mère mais là c’est trop .... on va s’arrêter là. Ah non, je ne peux pas oublier Fred de la Corniche.

« Il s’appelle comme ça? » .... Trop long à t’expliquer ! Ça c’est son histoire. LOL

Je vais rencontrer Lucas ce week-end là. Oui ça parait bizarre de dire ça mais c’est vraiment le sentiment que j’ai eu. J’ai vu Lucas dans les yeux de Fred. (Le père, pas de la corniche!) Essai de suivre hein !! Refais toi un thé lecteur!

C’était festif ! Très festif! Je suis accueillie dans une famille formidable, marseillaise dans l’âme (ça veux dire bcp de chose !!) adorable, gentille, et pleine d’humour !

Le lendemain, on se lève, on va monter une montagne! Bon allé j’avoue j’avais pas vraiment pris conscience du truc. Une montagne.... une petite ou une grande? J’en savais rien ! LOL Est ce que je monte des montagnes moi dans ma vie? Non! Et je vois ça :

Merde!!! Le truc tout petit la haut c’est La Croix de Provence? Ah oui... c’est .... haut....loin quoi. LOL

Et on commence à monter. Au bout de 10 min, mes jambes en feux, le cœur a bout de souffle, je me dit « putain mais qu’est ce que je fou là.... je le connais même pas ce foutu gamin.... oh il fait chier ! » LOL

Avec Louise, on discute tout en montant tranquillement. Au moment ou je parle de Lucas, un papillon se pose sur moi. Je sourie. Lucas est là. Je le sens, je le sais. Mettre des mots sur toutes ces sensations et ses synchronisités sont difficiles. Mais il est là. Avec nous. Je le rencontre tout doucement. Je monte.

Et puis ça devient un défi! Louise monte plus vite, on se sépare et je me retrouve seule (chacun à son rythme sur la montagne souvent on s’éloigne des uns des autres), je monte, comme un escargot mais je monte. Tu te dis que lui il avait la muco et il l’a fait donc toi...ba tu vas y arriver, même si tu finis sur les genoux, tu termines cette marche! Toi, tes poumons ils fonctionnent parfaitement! Et là apparaît le mental. Aller au bout. Aller au bout des choses. Grimper. Au fond, aller au bout de soi même.

J’arrive en haut (au bout de 3h!). Il y a un refuge qui était un bâtiment pour les Moines avant. Puis une chapelle. La Chapelle Sainte Victoire.

Cette chapelle.... Mon Dieu que je l’aime! Elle m’appelle ! Je rentre. Épuisée, je m’assois sur un banc en bois qui est là, je regarde la statue de la St Victoire, les larmes coulent.... enfin....ça coule tout seul. Je ne pleurs pas... ça coule, juste ça coule. Toutes ces larmes que je n’ai pas pu faire couler au 23 décembre, ma putain de négativité qui m’a (et parfois encore) me pourri la vie... tout sort. Je dis juste Merci à Lucas. Et il est là. Juste là.

Après que tout a coulé... BON OK, après que j’ai chialé quoi! Arrête de te foutre de ma gueule lecteur! LOL Quand je ressors de cette chapelle, c’est comme quand tu as laissé ton iPhone chargé toute la nuit, Batterie à 100%! Chargé à Bloc! Ba c’est pareil. Je suis sortie avec une banane de malade! Fou non?

Et puis je te passe les détails des discussions sur le banc avec Stan qui te parles de son frère.... mais ça c’est son histoire.

On monte, ENCORE! , jusqu’à La Croix. Lucas est là aussi. Bien là. Chacun se recueille, à sa manière. Puis Louise et moi chantons la chanson Acapella de « Lucas » (Charly de Maé). Ce sera la première fois que « Leeloo » chantera devant des gens qui ne seront pas sa mère et son père. Après ça, Leeloo prendra des cours de chants et Leeloo ferra de la scène.... (merci Lucas) En revenant de cette première marche, je remplirais ma page blanche avec une chanson qui s’appellera « Le S de superman ».

Voilà lecteur! On arrive au bout de cette aventure. Tu sais quoi? C’est pas vrai, l’aventure est monstrueuse ! Il y aurait encore tellement de chose à dire, a raconter. La course des héros à paris chaque année. Les délires fous que j’ai pris avec Stephanie, ce qu’on a vécu. Mais je ne peux pas tout raconter, car encore une fois, ce serait son histoire. Mais je crois qu’elle pourrait écrire ici. Tout ce qu’elle veux. Je l’invite à le faire. A elle seule son blog ferait 1000 pages ! LOL

Nous avons croisé des gens que je n’ai pas citer ici parce qu'ils n'ont pas leur place dans ce beau récit que j'essaie d'écrire. Ce sont soit des personnes que je ne comprends pas, ou tout simplement ... atteinte de maladie, la mythomanie . C’est du lourd...on s’y attends pas à ce genre de rencontre et ça vous détruit pendant un temps. Je me souviens, ce fameux soir du 23 décembre, ma grand mère m’a donné une papillote au chocolat. Tu sais, dans le papiers, y’a toujours une citation a lire, tu connais? Ba j’ai ouvert le papier et j’ai lu cette citation de Confucius (et c’est Lucas qui venait déjà à ma rencontre)

« L’important n’est pas de ne jamais tomber. L’important est de savoir chaque fois se relever. »

Alors je me relève. A chaque fois. Avec le temps. Aller au bout.

J’aimerais tant vous raconter chaque synchronicités que j’ai vécu lié à Lucas. Mais je ne peux pas. Une synchronicité c’est personnel. Ça vous prend aux tripes. Vous avez une boule d’énergie dans le ventre, dans le cœur. Vous en comprenez le sens mais la personne juste à coté de vous ne pourrez pas comprendre, et il ne faut pas lui en vouloir.

J’aimerais juste vous dire, que depuis, je suis lié au 23. Lucas est parti le 22 mais je suis lié a cette date du 23. A ce chiffre. J’ai vécu à chaque 23 du mois des événements de ouf dans les mois et même les années qui ont suivi. Je suis liée au S de superman. Je croise des S de superman a des moments bien précis de ma vie. J’en ai parlé longtemps à Steph jusqu’au jour où elle a vécu elle aussi à un moment précis. Mais ça encore c’est son histoire. Elle aussi en aurait des synchronicités à raconter !

Voilà, depuis 2014 chaque année on monte la St Victoire. Il y a deux jours, nous l’avons monté dans le vent et on l’a descendu avec la pluie. Trempé jusqu’au os, peur de glisser, le vent qui fouette le visage et je me suis dit « mais pourquoi je suis là putain!! Ce gosse je le connais pas! Merde! » LOL

Ah ouai ! On se marre je vous jure! Ce clique sur cette page Facebook me fait vivre chaque année des sacrés aventures! Mais aujourd’hui, tout ces gens sont mes amis. Et je suis contente de les avoir dans ma vie.

Lucas, « il est temps de te laisser partir », je sais que tu es bien occupé de l’autre coté. Je sais que tu protèges les tiens. Je sais que tu dois te marrer! Oh que oui! Et j’aimerais te dire aujourd’hui, 5 ans après, merci d’être venu à ma rencontre. Rendez vous au carrefour des étoiles...

A toi lecteur, merci de m’avoir lu. As tu finis ton thé? J’aime écrire et j’ai envie de partager des tas de choses de l’existence avec toi. La vie est pleine de surprises et d’aventures.

Et maintenant je te laisse la parole. Peut être que toi aussi tu es confronté à la Muco? Toi ou un proche? A l’attente de greffe? As tu été greffé?

Es tu montée en haut de la Sté Victoire? Que penses tu de ce lieu? As tu connu Lucas?

J’aimerais que ce blog soit un endroit de partages. D’échanges! Alors vas y, c’est à toi d’écrire. Partage avec nous ton histoire. Refais toi un thé.... lol prend le temps. Raconte moi! Raconte nous!

Qui que tu sois derrière ton écran... tu es le bienvenu. Hâte de te lire!

Pour terminer, quelques photos :

Fred, Louise, Briac et moi

Fred le papa

Lucas

Steph, Fred et Moi

Avec Stan